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記者張雅筑、影音剪輯尤莎／高雄報導

▲淑娟媽媽起先是因為兒子是先天唇腭裂，擔憂被歧視所以走進校園講故事，沒想到這一講就講了22年。（圖／記者張雅筑攝）

已是可以含飴弄孫的年數，但鄭淑娟仍背著沉沉一代繪本和自製的字卡走進校園當故事媽媽，希望透過故事帶給孩子們「喜好本身，也尊重紛歧樣的生命」觀念，而這發源來自她的唇腭裂兒子，但沒想到這一講就是22年。當年會走進小學講故事，是擔憂孩子遭到輕視，沒想到激發強烈熱鬧迴響，乃至無形中獲得了小朋友很多竭誠的回饋，讓淑娟媽媽覺得，若是還有餘力就繼續下去，盼透過生命故事削減校園輕視與霸凌。

「大家早，大師還記得我是『得福媽媽』嗎？」看到故事媽媽淑娟踏進教室裡，小朋友們高興不已，因為這是疫情後睽違兩年，再次有故事媽媽進入校園分享故事。在講故事前，淑娟媽媽會先介紹匡助許多先天顱顏缺點患者的羅慧夫顱顏基金會，和常見的病症，也就是唇腭裂跟小耳症，接著再透過繪本故事或本身在診間的親身經歷跟孩子們互動與分享。

▼▲（上圖）對於淑娟媽媽分享的故事，孩子們都聽得津津有味；（下圖）小同夥聽完故過後分享心得，都感覺很勵志和打動，也對唇腭裂與小耳症有初步的瞭解與認識。（圖／記者張雅筑攝）

固然孩子們只有二年級，但聽完故事後對於淑娟媽媽的發問，都十分強烈熱鬧舉手回饋，當記者扣問他們對唇腭裂與小耳症的瞭解有幾多時，小同夥也能夠清楚地表達，並分享自己聽過的故事心得，有的覺得很打動、有的覺得很勵志。甚至還有孩子說，原本自己有點沒自傲，但聽了幾次故事媽媽講故過後遭到很大的鼓勵，最先敢舉手頒發意見和介入活動等。

淑娟媽媽受訪時表示，兒子出生時是81年，那時產檢完全沒有照出他是一個唇腭裂的寶寶，直到出生後才發現，「那因為我又是剖腹產，所以我當天也是沒有看到Baby，我是到隔天蘇醒才知道他是唇腭裂，真的是好天霹靂。」起先家人先隱瞞她，但紙畢竟包不住火，來日诰日身體恢復得差不多後，淑娟媽媽到嬰兒室看兒子，看著小小身軀插鼻胃管，她十分震驚，坦言絕不知道接下來該怎麼辦？

▼▲淑娟媽媽說，當孩子誕生時才發現有唇腭裂，其實當下的表情是很好天霹靂的，乃至手足無措。（圖／記者張雅筑攝）

「那時全部醫療都不清晰，那個年月網路沒有那麼蓬勃，所以其實我們真的是很忐忑和不安的。」還好當時弟弟恰好有同夥在長庚醫院擔任整形外科的說話醫治教員，經過見紹才起頭了縫合、重建醫治。本來淑娟媽媽想重返職場繼續工作，但沒想到一個星期孩子就保姆退或兩次，沒有保姆願意乃至敢照顧他。丈夫最後堅定地說，「孩子是我們本身的，我們要本身負責」，同時勸淑娟媽媽辭去工作當全職媽媽照顧姐弟倆。

一路看著孩子接管治療，儘管淑娟媽媽多努力想把他視為一般孩子教養，但心裏的耽憂從未減少過，「因為究竟結果你再怎麼樣的整形、再怎麼樣的完美，仍是會有些小小的疤痕，然後我就很怕他這個疤痕會造成貳心理的自傲心不足。」拿起兩張滿滿字跡的信件，淑娟媽媽說，當兒子準備入小學時，她很忐忑，怕孩子的唇腭裂因為不被瞭解、熟悉而被輕視、危險，所以提筆寫了封信給導師，分明地見告小孩的環境。沒想到其時的導師十分暖心，不但回信給淑娟媽媽更邀請她直接到班上來講游羣的狀態，讓小同夥更直接的瞭解與熟悉。

▼▲怕兒子進入小學會被架空、歧視，淑娟媽媽在開學前寫了一封信給導師，三張紙上面滿滿的字跡，具體描寫游羣的環境。（圖／記者張雅筑攝）

於是淑娟媽媽就利用了一節課的時候分享兒子游羣全部醫治的進程、開刀的過程，沒想到同窗們聽了都很欽佩不已，紛纭感覺游羣是一個很英勇的孩子，讚嘆他小小年數就面臨3次的手術。後來導師索性約請淑娟媽媽乾脆長時間在班上經營講故事，心想可以藉此視察孩子與其他同窗的互動，又能透過故事教育小伴侶，淑娟媽媽二話不說就答應，沒想到這一講，不但孩子的這班，連其他班級的老師也約請，乃至還有其他黉舍的，講到游羣幾乎快成了校園裡的「風雲人物」，得以被包涵與采取，在學校快樂且有自傲的進修。

▼▲淑娟媽媽進展透過故事分享帶給孩子們正向氣力，還有學習尊敬生命的紛歧樣，沒想到引起強烈熱鬧迴響，所以除兒子的學校，也受邀到其他學校說故事。（圖／受訪者供給）

在游羣念小學的4年裡，淑娟媽媽自願除到兒子的班級講故事，也會受邀到其他班級乃至小學分享，直到成立羅慧夫顱顏基金會恰好要成立、招募故事志工，堪稱基金會的首位「故事媽媽」、「得福媽媽」的淑娟二話不說到場這行列，沒想到這一講就是22年，她笑說，本身真的是從媽媽講到可以當阿嬤了。

在講繪本故事或分享生命故事的過程當中，淑娟媽媽說，真的遇過無數個讓她深入又動容的畫面，像是有次談及唇腭裂小朋友要做手術，有小朋友就問「什麼是手術？」然後一個小男孩就說：「就是媽媽生我們的時候肚子劃開一刀，把我們抓出來，那個就是動手術，然後他就說，著手術就必然有疤痕嗎？」倏忽一個坐在最前面的男孩舉手，暗示想跟各人分享，接著就拉開本身的扣子，然後跟同窗分享這就是「疤痕」，本來這孩子因為心臟開刀，所以胸口留有特別很是深的疤痕，「我當下看到也是很感動，我覺得他願意把他的工作跟大師分享，長短常英勇的顯露。」

▼▲（上圖）小同夥繪圖回饋給淑娟媽媽；（下圖）淑娟媽媽自製的故事道具。（圖／記者張雅筑攝）

不但如此，還有曾因臉上有胎記老是銳意用頭髮遮掩的自卑女孩，在淑娟媽媽的故事分享後，變得開朗有自傲許多，幾次後不再用頭髮遮掩，反而把頭髮梳得乾乾淨淨，然後露出靦腆的笑臉並鄙人課給了淑娟媽媽大大的擁抱，「我不肯定是否是我的分享改變了她，但若是可以鼓勵到這個小孩，或是改變小孩對『紛歧樣』的觀點，那都是功德。」

一路如許走進校園分享故事，淑娟媽媽說還沒想過要退休的主因是，在孩子們身上得到的歡愉和回饋有太多，其其實分享的過程中，不是小朋友康樂有收穫，我們大人也會在他們童言童語中獲得快樂和許多回饋，「這個動力才會撐持我們到目下當今。」

▲淑娟媽媽與和兒子、媳婦一路受訪，一家人互動就像同夥，豪情特別很是好。（圖／記者張雅筑攝）

現年32歲的游羣，從小到大學也不是隨著媽媽到醫院當志工，透過自己術後的樣子鼓勵家長們。而如今在科技業成長不錯的游羣，不但有個漂亮又貼心的老婆，他自己也自傲爆表到讓老婆大讚說，其實自己最浏覽的就是他的自傲，即使第一時候就知道他是唇腭裂也不感覺怎麼樣，更不擔心未來生孩子有沒有多是唇腭裂的問題。

淑娟媽媽最後表示，她感覺孩子的教化過程真的很重要，就是盡可能地把他當做一般小伴侶，不要因為他是唇腭裂就因為自責而縱容他或過度寵嬖。她強調，「每一個個別都是特別的，每一個個別都是不一樣的，不是因為我們的病症紛歧樣，是因為每一個人生出來就紛歧樣，不行能完全如出一轍，所以就是讓孩子去學習采用，接納本身，然後怙恃也要去接納本身的孩子，這是我覺得最重要的，大人不放棄，小孩自己就不會放棄。」

▼▲持續到校園講故事的淑娟媽媽，她激勸所有家庭，教養孩子其實只要爸爸媽媽心態正向、樂觀，其實孩子也或勇敢、樂觀和有自傲，面對難題千萬別摒棄。（圖／記者張雅筑攝、受訪者供給）

【唇腭裂小百科】

是先天性缺點中最多見的一種，也是顏面發育缺點中最多的一種，倒是所有先本性缺點中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國度約1/1000，大部份致病緣由未明。

患者的智力成長幾近不受影響，只要及早接管包羅整形外科、牙科、耳鼻喉科、說話醫治、臨床心理、社會工作等身心統籌的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。

【得福媽媽簡介】

羅慧夫顱顏基金會從事唇腭裂、小耳症等先天顱顏患者服務多年個中包羅召集志工到列國小及幼兒園，以說故事體例，讓學童認識此類病症僅是外觀上的問題，可以透過醫治來改良，且不致於影響其他身心、智力發展，進而從小培育「尊重生命浏覽紛歧樣朋友」的人際互動態度！故事志工像個魔法師，暗暗將暖和、正向的種子埋入孩子心裡，相信有一天這類子會抽芽、茁壯，讓我們看見孩子對生命的酷愛與尊重。到校園說故事，其實就是「得」到「福澤」，是以故事媽媽又稱「得福媽媽」。

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※特殊感激：高雄莊敬國小、羅慧夫顱顏基金會協助拍攝專訪